J’écris cet article, le jour de la journée internationale pour la trisomie 21. Il fallait poster des photos de chaussettes dépareillées sauf que j’aime pas faire comme tt le monde et puis je porte tjr des chaussettes en paires.

Par contre la trisomie…j’avais déjà envie de t’en parler depuis qq semaines donc ça tombe bien.

En réalité, je ne vais pas te parler de la maladie en elle-même, je vais te parler de mes problématiques actuelles.

Comme tu le sais, je suis les grossesses (beaucoup trop et je déteste ça. One day, un ex m’a demandé si qd je voyais une grossesse arriver je me disais « Merde » ben c’est totalement ça, pas merde pour elles, mais merde pour moi parce que je déteste vraiment ça bref!) et je suis les grossesses de dames qui n’ont pas de papiers, pas de sécu, qui ne parlent pas français.

Je t’ai déjà raconté des histoires de trisomie 1/8 

Mais cette année on a atteint un autre level. La trisomie 21 est une maladie génétique c’est à dire qu’au niveau de tes chromosomes, là où il doit y en avoir 2 au numéro 21, il y en a 3. C’est une maladie incurable qui entraîne potentiellement un handicap mental, des malformations d’organes, des caractéristiques physiques and co…On n’a pas de traitement.

Donc chez toutes les femmes (normalement), on propose de réaliser un dépistage (qui est proposé mais NON OBLIGATOIRE). Ce dépistage se fait en plusieurs étapes (je vais essayer de faire simple mais complet mais si tu comprends pas, je peux te faire une version plus soft) :

• D’abord on évalue un risque potentiel en fonction de l’échographie (avec la mesure de la clarté nucale) et de facteurs maternels dans le sang de la maman. Soit le risque était considéré comme faible (>1/250) soit le risque est considéré comme à élevé (<1/250) et très élevé si c’est <1/50
• Si le risque était faible, on ne faisait rien, si le risque était élevé : elle était reçue par le service de diagnostic ante-natal qui lui proposait soit le DPNI qui est une prise de sang chez la mère pour chercher s’il y a une surreprésentation du nombre de chromosomes dans l’ADN libre circulant chez la mère (en gros encore une estimation) ou on établissait un caryotype = carte génétique du bébé avec une amniocentèse ou choriocentèse (comme je dis vulgairement une piqure dans le ventre qui peut entraîner une fausse couche). Ça, c’était décidé de façon pluridisciplinaire.
• Si le DPNI ou caryotype revenait neg, c’était bon, si le DPNI ou caryotype revenait positif, elles avaient toute une batterie d’examen pour en gros décider si on faisait une interruption médicale de grossesse ou si on gardait la grossesse avec un suivi spécialisé et un accompagnement des parents.
• À chaque étape, la femme peut dire stop bien entendu! et on s’arrête! J’ai certaines femmes qui refusent parce qu’elles n’ont pas envie de savoir, que dans tous les cas elles garderont la grossesse, font confiance à l’Univers, Dieu ou qui sait-je, elles font comme elles veulent!

Plusieurs éléments là tout de suite sont à préciser :

• La base 1/250 était l’ancienne norme
• Le DPNI n’était pas remboursée par la sécu et coûte 390€
• Le caryotype est pris en charge par la sécu et par des prises en chargés spécifiques hospitalières si la dame n’avait pas de sécurité sociale
• toutes les dames à résultat patho pratiquement pouvaient passer par le service hospitalier de Diagnostic Ante natal dans des délais « raisonnables » pour ne pas « trop » angoisser la maman

Je t’avais raconté 2 cas en fin 2017:

Mme K avec son résultat limité 1/240, elle avait fait un DPNI non remboursé par la sécu, avait claqué 390€, le résultat était revenu négatif, on avait respiré.

Mme S qui avait un résultat à 1/8, qui n’avait pas les moyens de faire le DPNI, qui n’avait pas voulu faire le caryotype à cause du risque de fausse couche et son bébé va bien.

En janvier, 2 choses ont changé :

• Le taux est passé de 1/250 à 1/1000 donc autant te dire que depuis on voit le nombre de résultats pathologiques flamber.
• Le DPNI est maintenant remboursé par le sécurité sociale (qd tu as la sécurité sociale, d’ailleurs il faudrait que je regarde le taux)

Et puis bien sur…

• Il n’y a pas encore de prise en charge par contre ni hospitalière ni par nos services pour les DPNI chez les dames sans sécu

 

Donc voilà que Mme M arrive à ma consultation…Patiente de 28 ans, 1e grossesse, je lui propose le dépistage de la T21, elle accepte de le faire et là je reçois le résultat : 1/300. Mme M n’a pas la sécurité sociale (comme euh 80% de mes patientes). J’appelle donc ma hiérarchie pour savoir si nous avons une prise en charge spéciale pour les DPNI, on me dit que non. Je force un peu j’appelle le laboratoire en leur demandant s’ils prennent mes bons habituels de prise en charge, iels rigolent en me disant que bien sûr que non. J’appelle donc l’hôpital cool qui me dit que non elleux non plus n’ont pas de prise en charge spé pour les dames sans sécu, qu’avec son taux, elle n’a pas d’indication pour un caryotype (qu’iels font quand <1/50, ce qui s’entend) et qu’iels ont des délais de rdv de 5 semaines de toute façon et qu’iels ne feront rien pour elle. Je me retrouve donc devant Mme M à lui dire qu’elle a un taux considéré comme anormal mais pas assez pour avoir recours au caryotype qui lui est pris en charge…mais que je ne peux rien faire pour elle et que si elle veut faire le test secondaire c’est 390€, à une dame qui n’a pas de quoi acheter une baguette de pain…

---

J’ai reçu Mme S, 38 ans, 5e grossesse, je lui ai proposé le dépistage, elle a accepté, elle a eu le résultat 1/800, elle était super inquiète parce que le laboratoire lui a donné le résultat (ce que normalement iels ne doivent pas faire) donc elle a débarqué en panique dans mon bureau en criant, en pleurant que son bébé était malade. Mme S a la sécurité sociale donc elle a pu faire son DPNI remboursé qui est revenu négatif, elle a respiré et moi aussi.

---

Ma collègue sage-femme est partie en vacances et j’ai regardé les résultats qui arrivaient pour elle. J’ai trouvé trouvé une T21 à 1/200 pour une dame que je ne connais absolument pas. J’ai appelé l’hôpital avec lequel elle travaille (qui n’est pas mon habituel), à peu près le même discours mais iels m’ont dit de faire une inscription à la maternité et qu’iels lui feront le test sur place…Délai de RDV à la maternité : 6 semaines…J’ai envoyé le fax, j’ai eu comme réponse : faire DPNI en ville et pas de rdv à la maternité. Bien sûr cette dame n’avait pas la sécu. J’ai donc refermé le dossier, j’ai fait un post-it pour la sage-femme en lui disant que j’étais bien désolée mais que je ne me voyais pas d’appeler la dame que je ne connais pas, pour lui expliquer que son taux était anormal en sachant que je ne savais pas quelle information avait été donné au préalable par ma collègue et qu’on ne pouvait rien faire pour elle.

---

J’essayais de me rassurer en me disant que bon avec des taux comme ça, il y avait peu de risques au final et puis Mme N a appelé.

J’avais suivi Mme N pendant sa grossesse fin 2018, que 2 consultations parce qu’elle avait fait le début dans une clinique et la fin à la maternité. J’avais rien noté de particulier, la clinique ne m’avait jamais faxé le résultat de la T21 faite chez elleux mais iels m’avaient dit « 1/2500« , les échographies étaient normales, rien à signaler. La suite à la maternité avait été normale, 3e écho RAS. ET puis Mme N a accouché à 8 mois. Le bébé était très fatigué et puis il avait un souffle au coeur. On lui a d’abord dit que c’était peut-être normal avec la prématurité et puis on avait été un peu moins rassurant, on lui avait parlé de malformation cardiaque et puis le diagnostic est tombé, son bébé avait la trisomie 21. On était carrément passé à côté, tous et toutes, on ne pouvait pas savoir, on ne pouvait pas prévoir, c’était des dépistages, des statistiques. Test négatif, écho normales et bébé malade. Mme N a 24 ans et c’est son 1e bébé. Elle m’a dit que dans tous les cas elle n’aurait pas fait l’interruption de grossesse et qu’elle l’aime son bébé mais qu’elle aurait aimé savoir parce qu’elle n’était pas du tout préparée et qu’elle a l’impression que son bébé n’est pas normal. Et depuis elle pleure, elle pleure et elle pleure…

Quand j’ai raccroché, j’ai eu la tête qui tournait en me disant : JE NE VEUX PLUS FAIRE DE SUIVIS DE GROSSESSE. (Bon j’en fais toujours et beaucoup trop)

Alors j’ai commencé à râler dans mon coin pour ces prises en charge discriminantes. Elles l’étaient déjà avant quand ce n’était pas remboursé par la sécu et qu’en gros soit tu pouvais payer soit tu attendais. Sauf que là, les chiffres ont changé et ce qui concernait une minorité de femmes en concerne beaucoup plus actuellement et moi je me retrouve devant des dames stressées, angoissées devant un examen anormal et rien derrière.

J’ai râlé et puis j’ai commencé à voir les mails de mes collègues qui râlaient aussi, j’ai commencé à voir les mails de l’administration qui expliquaient le coût du 1e test et le coût du 2e et qu’il fallait des arguments pour une prise en charge…Donc en gros : on va devoir attendre qu’il y ait beaucoup de dames dans cette situation pour pouvoir faire avancer les choses pour les suivantes…

Et en attendant…ben on attend…et moi ça me fout en rogne!

Je suis fatiguée, extrêmement fatiguée par mon travail. Parce que c’est pas qu’un travail, c’est un engagement envers ces femmes et j’ai l’impression de les malmener, de les abandonner…Parce que je suis dans un système administratif qui a du mal, qui n’a plus les moyens, qui fait comme il peut mais ne peut plus.

Alors, tu me diras « Ouais mais elle n’a pas de sécu tant pis pr elle, fallait pas venir en France« , je vais t’expliquer comment des gens qui sont en France depuis des dizaines d’années peuvent ne jamais avoir de sécurité, comment la CPAM te fait galèrer pendant des années, comment iels te disent qu’il manque TOUJOURS un papier pour gagner du temps, comment et pourquoi tu quittes ton pays et ta famille pour venir en France. J’ai vu un post de Lena Headey (Cersei dans GOT) qui était une image avec « No one puts their children on a boat unless the sea is safer than the land » Voilà! Tu ne sais pas pk les gens sont partis donc tu ne juges pas merci.

 

Sur ces tristes nouvelles, je t’annonce que le rythme des articles va changer. Maintenant ce sera 1 article tous les 15 jours, parce que je suis fatiguée psychologiquement et physiquement. Promis, je te prépare des articles rigolos et positifs mais là j’ai besoin de prendre l’air…

 

Love

 

PS: Ne t’inquiète pas, je vais bien pour de vrai, je m’aère beaucoup l’esprit

PS2: J’aime pas suivre les grossesses parce que c’est beaucoup de paperasse et que bon…à force tu imagines bien que moi ce qui m’anime c’est la planification familiale et le côté militant! 

PS3: Et puis avec toutes ces grossesses ben ça me donne encore moins envie de faire moi-même des enfants. C’est pas du tt que l’idée y est, je t’en ai déjà parlé dans « Et vous avez des enfants? » ça n’a pas trop changé depuis…

PS4: Avant c’était déjà discriminant mais bon en théorie il y a plus de gens avec sécu qui pouvaient payer le test à 390€ que des gens sans sécu…